Вы вошли как Гость
Добро пожаловать на наш сайт
Гость
Суббота, 25.11.2017, 03:04
Православный приход в Штраубинге. Храм в честь обретения честной главы Св.Пророка, Предтечи и Крестителя Господня Иоанна.
Главная | | Мой профиль | Регистрация | Выход | Вход
Главная » 2017 » Февраль » 20 » Помощь больным детям!Спешите делать ДОБРО!
14:12
Помощь больным детям!Спешите делать ДОБРО!

Видео можно посмотреть,пройдя по этой ссылке

https://www.youtube.com/watch?v=Qm-R7dCweqc                  

Вера всегда должна сопровождаться делами, любовь – трудом, надежда – терпением.

 

Всякое дело необходимо осуществлять с верой, а вера же без дел мертва: «… как тело без духа мертво, так и вера без дел мертва».

                                                                                   ( Иаков 2:26).

 

 

                     Дорогие братья и сестры!

 

       Обращаемся к вам с предложением:принять участие в   

                          оказании помощи больным детям.

 

SOS! ОСТЕОПЕТРОЗ(смертельный мрамор)!

Миша Кострубов,2 года,Краснодарский край.

Срочный сбор на обследование в "Хадасса"

 

Сумма к сбору: 1 227 000 рублей.

На сегодня СОБРАНО: 996 468,6 руб 

 Дорог каждый день!И каждый день меняется сумма благодаря добрым людям.

Осталось СОБРАТЬ: 230 531,4 руб

 

Дорогие наши друзья!
Сегодня мы с огромной радостью вам сообщаем,

что СБОР ЗАКРЫТ!

Благодаря усилиям тысяч неравнодушных сердец сегодня наш отважный боец, наш Миша, получил шанс

на жизнь и здоровое будущее!
Мы выражаем огромную благодарность Русфонду и Первому каналу! Спасибо сотрудникам фонда и телеканала, всем телезрителям, кто отправлял смс и оказал помощь. Низкий вам поклон - ваша работа дарит людям шанс на здоровую жизнь!
Все вместе мы шли к этому так долго, так искренне ждали, и сейчас просто нет слов: слезы радости на глазах...

Спасибо, дорогие, за это чудо!

Это самый лучший подарок нашему бойцу на 23 февраля!

 

 

 

   Двухлетний Миша  еще не решил, кем быть: нападающим

   или вратарем, но фору старшей сестре  уже может дать на

   любой позиции. Этот светлый ребенок бойко пляшет с

    дедушкой под народный мотивы и с аппетитом уплетает

  любимое лакомство — колбасу. Но уже через мгновенье

  начинает капризничать и просится на руки. Не проявляет

  характер, просто все детские радости даются ему

      очень тяжело. Болит где-то внутри — объяснить это

      двухлетний ребенок по-другому не может.

 

С виду здорового малыша выдают его огромные красивые, но беспокойные карие глаза. Недостатки

зрения — это всего лишь одно из последствий страшного заболевания. У Миши очень редкий

генетический и смертельно опасный недуг — остеопетроз, или мраморная болезнь. Его кости

превращаются в камни. В них не остается места для костного мозга, и они постепенно начинают

расти в разные стороны, пережимая жизненно важные нервы.

«Как выяснили, что это "мрамор", то, конечно, страх и ужас, потому что эта болячка настолько

страшная. Она у него сначала заберет слух, глаза — он видеть не будет, — говорит Виктория

Кострубова, мама Миши. — Боимся опоздать, конечно, потому что эта болезнь такая, что может все

произойти внезапно. Вот он сидит сейчас — ничего, потом бах и...

Он не отстает в умственном развитии, но уже сильно не дотягивает по росту до ровесников.

А еще он практически не спит и все чаще плачет. И с каждым днем Мише становится только хуже.

Таких детей раньше считали безнадежными. Но теперь шанс на выздоровление есть —

трансплантация костного мозга, которую согласились сделать в одной из клиник Иерусалима.

«Прогноз в принципе хороший. Естественно, нужно сделать пересадку как можно быстрее, нужно

найти ему донора. Мы будем искать донора в международных регистрах»,

— сообщила врач Полина Степенски.

«Как бы ни было плохо, как бы ни было тяжело, это в любом случае лучше, если ребенок закроет

глаза навсегда, и мы не увидим больше никогда его, не услышим этот смех, он не попросит нас

играть с мячиком. Мы теперь уверены, что все получится. Все получится. Нам бы время, а времени

нет. Нам бы успеть», — говорит Алексей Кострубов, папа Миши.

 

Виктория Кострубова(мама).

 

«Здравствуйте, добрые сердца. Меня зовут Вика и я мама 2-летнего малыша Миши.

У нас уже было двое детей: дочка Марина - 22 года, сыночек Ванечка- 6 лет.

И вот в 40 лет, за месяц до Нового года, случилось волшебство – 04.12.2014 года – я стала

мамой в третий раз, счастью не было предела. Двое сыночков и лапочка дочка. Мечта!

Мишенька стал самым маленьким, сладеньким и великим подарком судьбы.

 

Болезнь у сына стала проявляться уже в два месяца. У него набух родничок, Мишу

обследовали разные специалисты, компьютерная томография выявила скопление

жидкости в головном мозге. Но тогда нам сказали, что лечение не требуется, нужно

наблюдать. Вскоре мы заметили, что внешность Миши меняется: увеличилась голова,

нос стал широким, лоб – выпуклым. А спустя еще пару месяцев у сына появились

странные непроизвольные движения глаз. Мишу госпитализировали в Детскую краевую

клиническую больницу Краснодара. На этот раз обследование головного мозга показало

повышенную плотность костей черепа. Мишу осмотрели генетик и эндокринолог,

диагностировали врожденное заболевание костей и нарушение фосфорно-кальциевого

обмена. Чтобы получить полную картину, краснодарские врачи рекомендовали

обратиться в федеральный центр. В Научно-исследовательский клинический институт

педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) мы попали только через полгода,

в январе 2016 года, ждали квоту. За это время у сына возникла деформация грудной

клетки и черепа, Миша перестал расти, стали разрушаться зубы.



Московские врачи озвучили нам наконец диагноз: остеопетроз, или мраморная болезнь,

как ее еще называют. Это редкое и опасное генетическое заболевание, при котором

костная масса разрастается, кости становятся тяжелыми и плотными, но при этом

ломкими. Нарушается работа костного мозга, из-за этого увеличиваются печень и

селезенка, развивается анемия. Но самое страшное, что зарастают естественные

отверстия черепа, где проходят нервы, ребенок глохнет и слепнет.

Болезнь быстро прогрессирует, дети с таким заболеванием редко доживают до трех лет.

Мише недавно исполнилось два года, и времени у нас осталось мало. Он жизнерадостный

ребенок, любит музыку, мультфильмы, с удовольствием играет в мяч. Страшно

представить, что ждет его через год.

Лекарств от остеопетроза нет, спасет только пересадка костного мозга.В России удачного

опыта трансплантации костного мозга (ТКМ) при этом заболевании нет.

Благодаря добрым и отзывчивым людям, нам удалось попасть на консультацию к

величайшему доктору Полине Стефанкси, которая спасла ни одну мраморную хрупкую

жизнь ребенка. Полина обнадежила нас тем, что у нашего сыночка есть шанс на жизнь,

но необходима трансплантация костного мозга. Клиника выставила счет за шанс в

размере 249 982,15 $. К нашей великой радости, на помощь в оплате счета к нам пришел

Русфонд, который снял сюжет, выпустил его на 1 канале и уже перечислил в клинику

средства 11 426 446 руб. Не передать словами нашу радость и признательность!

Но цены в Израиле на питание и проживание очень высокие, плюс транспортные

расходы. Итого 1 227 000 рублей. У нас, как у самой обычной семьи, таких денег нет.

А без этой суммы наша поездка за спасением просто невозможна. Кормилец в нашей

семье только муж, а я дома - с детьми. Живём вместе с родителями мужа в их доме.

Старшее поколение очень переживают за самого маленького Мишеньку, их отраду.

Но впереди нас ожидает долгий и тернистый, а главное, дорогостоящий путь к

излечению, в котором нам не справиться без помощи добрых и неравнодушных сердец!

Миша очень нуждается в помощи и спасении добрых и сильных людей!

И шансы у него есть. Пожалуйста, помогите нам! «

 

 

 

Чтобы помогать детям и стать частью чего-то великого, не

обязательно быть самому великим,

важным, иметь материальные блага или владеть волшебной

палочкой. Важно обладать отзывчивым сердцем, трепетной душой

и желанием помочь! Да, именно желанием! Потому что наши

желания являются двигателем всего, что мы делаем в своей жизни!

Потому что именно желания заставляют нас двигаться вперёд!

 

 

Посильную помощь можно сдавать

 

нашему старосте Андрею Шульцу

 

(деньги можно принести в Воскресенье в храм,

 

даже  5-10  евро помогут общему сбору.)

 

 

Деньги будут переведены через PayPal в Россию.

 

 

 

Источники:

 

https://vk.com/misha_osteopetroz_sos

https://www.rusfond.ru/letter/22/13104

http://www.1tv.ru/news/2017-02-03/319167-pervyy_kanal_i_rusfond_prodolzhayut_sovmestnuyu_aktsiyu_pomoschi_tyazhelobolnym_detyam

 

 

 

 

 

 

Просмотров: 175 | Добавил: Администратор
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]


           Календарь
«  Февраль 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728
      

Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0