14:12 Помощь больным детям!Спешите делать ДОБРО! | |
Видео можно посмотреть,пройдя по этой ссылке https://www.youtube.com/watch?v=Qm-R7dCweqc Вера всегда должна сопровождаться делами, любовь – трудом, надежда – терпением.
Всякое дело необходимо осуществлять с верой, а вера же без дел мертва: «… как тело без духа мертво, так и вера без дел мертва». ( Иаков 2:26).
Дорогие братья и сестры!
Обращаемся к вам с предложением:принять участие в оказании помощи больным детям.
SOS! ОСТЕОПЕТРОЗ(смертельный мрамор)!Миша Кострубов,2 года,Краснодарский край.Срочный сбор на обследование в "Хадасса"
Сумма к сбору: 1 227 000 рублей. На сегодня СОБРАНО: 996 468,6 руб Дорог каждый день!И каждый день меняется сумма благодаря добрым людям. Осталось СОБРАТЬ: 230 531,4 руб
Дорогие наши друзья! что СБОР ЗАКРЫТ! на жизнь и здоровое будущее! Спасибо, дорогие, за это чудо! Это самый лучший подарок нашему бойцу на 23 февраля!
Двухлетний Миша еще не решил, кем быть: нападающим или вратарем, но фору старшей сестре уже может дать на любой позиции. Этот светлый ребенок бойко пляшет с дедушкой под народный мотивы и с аппетитом уплетает любимое лакомство — колбасу. Но уже через мгновенье начинает капризничать и просится на руки. Не проявляет характер, просто все детские радости даются ему очень тяжело. Болит где-то внутри — объяснить это двухлетний ребенок по-другому не может.
С виду здорового малыша выдают его огромные красивые, но беспокойные карие глаза. Недостатки зрения — это всего лишь одно из последствий страшного заболевания. У Миши очень редкий генетический и смертельно опасный недуг — остеопетроз, или мраморная болезнь. Его кости превращаются в камни. В них не остается места для костного мозга, и они постепенно начинают расти в разные стороны, пережимая жизненно важные нервы. «Как выяснили, что это "мрамор", то, конечно, страх и ужас, потому что эта болячка настолько страшная. Она у него сначала заберет слух, глаза — он видеть не будет, — говорит Виктория Кострубова, мама Миши. — Боимся опоздать, конечно, потому что эта болезнь такая, что может все произойти внезапно. Вот он сидит сейчас — ничего, потом бах и... Он не отстает в умственном развитии, но уже сильно не дотягивает по росту до ровесников. А еще он практически не спит и все чаще плачет. И с каждым днем Мише становится только хуже. Таких детей раньше считали безнадежными. Но теперь шанс на выздоровление есть — трансплантация костного мозга, которую согласились сделать в одной из клиник Иерусалима. «Прогноз в принципе хороший. Естественно, нужно сделать пересадку как можно быстрее, нужно найти ему донора. Мы будем искать донора в международных регистрах», — сообщила врач Полина Степенски. «Как бы ни было плохо, как бы ни было тяжело, это в любом случае лучше, если ребенок закроет глаза навсегда, и мы не увидим больше никогда его, не услышим этот смех, он не попросит нас играть с мячиком. Мы теперь уверены, что все получится. Все получится. Нам бы время, а времени нет. Нам бы успеть», — говорит Алексей Кострубов, папа Миши.
Виктория Кострубова(мама).
«Здравствуйте, добрые сердца. Меня зовут Вика и я мама 2-летнего малыша Миши. У нас уже было двое детей: дочка Марина - 22 года, сыночек Ванечка- 6 лет. И вот в 40 лет, за месяц до Нового года, случилось волшебство – 04.12.2014 года – я стала мамой в третий раз, счастью не было предела. Двое сыночков и лапочка дочка. Мечта! Мишенька стал самым маленьким, сладеньким и великим подарком судьбы.
Болезнь у сына стала проявляться уже в два месяца. У него набух родничок, Мишу обследовали разные специалисты, компьютерная томография выявила скопление жидкости в головном мозге. Но тогда нам сказали, что лечение не требуется, нужно наблюдать. Вскоре мы заметили, что внешность Миши меняется: увеличилась голова, нос стал широким, лоб – выпуклым. А спустя еще пару месяцев у сына появились странные непроизвольные движения глаз. Мишу госпитализировали в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара. На этот раз обследование головного мозга показало повышенную плотность костей черепа. Мишу осмотрели генетик и эндокринолог, диагностировали врожденное заболевание костей и нарушение фосфорно-кальциевого обмена. Чтобы получить полную картину, краснодарские врачи рекомендовали обратиться в федеральный центр. В Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) мы попали только через полгода, в январе 2016 года, ждали квоту. За это время у сына возникла деформация грудной клетки и черепа, Миша перестал расти, стали разрушаться зубы.
как ее еще называют. Это редкое и опасное генетическое заболевание, при котором костная масса разрастается, кости становятся тяжелыми и плотными, но при этом ломкими. Нарушается работа костного мозга, из-за этого увеличиваются печень и селезенка, развивается анемия. Но самое страшное, что зарастают естественные отверстия черепа, где проходят нервы, ребенок глохнет и слепнет. Болезнь быстро прогрессирует, дети с таким заболеванием редко доживают до трех лет. ребенок, любит музыку, мультфильмы, с удовольствием играет в мяч. Страшно представить, что ждет его через год. опыта трансплантации костного мозга (ТКМ) при этом заболевании нет. Благодаря добрым и отзывчивым людям, нам удалось попасть на консультацию к величайшему доктору Полине Стефанкси, которая спасла ни одну мраморную хрупкую жизнь ребенка. Полина обнадежила нас тем, что у нашего сыночка есть шанс на жизнь, но необходима трансплантация костного мозга. Клиника выставила счет за шанс в размере 249 982,15 $. К нашей великой радости, на помощь в оплате счета к нам пришел Русфонд, который снял сюжет, выпустил его на 1 канале и уже перечислил в клинику средства 11 426 446 руб. Не передать словами нашу радость и признательность! Но цены в Израиле на питание и проживание очень высокие, плюс транспортные расходы. Итого 1 227 000 рублей. У нас, как у самой обычной семьи, таких денег нет. А без этой суммы наша поездка за спасением просто невозможна. Кормилец в нашей семье только муж, а я дома - с детьми. Живём вместе с родителями мужа в их доме. Старшее поколение очень переживают за самого маленького Мишеньку, их отраду. Но впереди нас ожидает долгий и тернистый, а главное, дорогостоящий путь к излечению, в котором нам не справиться без помощи добрых и неравнодушных сердец! Миша очень нуждается в помощи и спасении добрых и сильных людей! И шансы у него есть. Пожалуйста, помогите нам! «
Чтобы помогать детям и стать частью чего-то великого, не обязательно быть самому великим, важным, иметь материальные блага или владеть волшебной палочкой. Важно обладать отзывчивым сердцем, трепетной душой и желанием помочь! Да, именно желанием! Потому что наши желания являются двигателем всего, что мы делаем в своей жизни! Потому что именно желания заставляют нас двигаться вперёд!
Посильную помощь можно сдавать
нашему старосте Андрею Шульцу
(деньги можно принести в Воскресенье в храм,
даже 5-10 евро помогут общему сбору.)
Деньги будут переведены через PayPal в Россию.
Источники:
https://vk.com/misha_osteopetroz_sos https://www.rusfond.ru/letter/22/13104
| |
| Просмотров: 822 | Добавил: Администратор | |
| Всего комментариев: 0 | |